Naša kragujevčanka Minja Matić,tokom prva tri meseca lepo je napredovala.Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu.
Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti -SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA, tip 1.
Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.
Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi.
Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac.
Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo. Verujemo da će ljudi dobre volje i velikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje.
Da Minja osmehom dobije bitku za život! Budimo humani!
Pomozimo Minji!
